Anexa nr. 6

PROGRAMUL NAȚIONAL DE TRATAMENT PENTRU BOLI RARE Raportare pentru ................................. (Se completează luna sau perioada de raportare conform Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative.)Tabel 1 - Situația bolnavilor cu boli rare tratați (medicamente/materiale sanitare eliberate prin farmacii cu circuit închis)Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru:Boli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme croniceBoli neurologice degenerative/ inflamator-imune forme acuteBoala FabryBoala PompeTirozinemieMucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)C1C2C3C4C5C6C7Tabel 2 - Situația cheltuielilor aferente bolnavilor cu boli rare (lei) (medicamente/materiale sanitare eliberate prin farmacii cu circuit închis)Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare pentru boli rare:Boli neurologice degenerative inflamator-imune forme croniceBoli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acuteBoala FabryBoala PompeTirozinemieMucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)C1C2C3C4C5C6C7Tabel 3 - Situația stocului de medicamente/materiale sanitare (lei)Valoare medicamente/materiale sanitare în stoc la începutul perioadei de raportareValoare medicamente/materiale sanitare intrate în cursul perioadei de raportareValoare medicamente/materiale sanitare consumate în cursul perioadei de raportareValoare medicamente/materiale sanitare în stoc la sfârșitul perioadei de raportareC0C1C2C3C4 = C1 + C2 – C3Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme croniceBoli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acuteBoala FabryBoala PompeTirozinemieMucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)Afibrinogenemie congenitalăSindrom de imunodeficiență primarăHTPAPolineuropatie familială amiloidă cu transtiretinăScleroză sistemică și ulcere digitale evolutivePurpură trombocitopenică imună cronică la copiii și adulții splenectomizați și nesplenectomizațiHiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)Scleroză tuberoasăOsteogeneză imperfectă - medicamenteOsteogeneză imperfectă - materiale sanitareEpidermoliză buloasă - medicamenteEpidermoliză buloasă - materiale sanitareAtrofie musculară spinalăTOTALTabel 4 - Situația bolnavilor cu boli rare și a cheltuielilor aferente (lei) (medicamente eliberate prin farmacii cu circuit deschis)Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente pentru:Nr. total bolnaviMucoviscidoză copiiMucoviscidoză adulțiScleroză laterală amiotroficăSindrom Prader WilliFibroză pulmonară idiopaticăDistrofie musculară DuchenneAngioedem ereditarNeuropatie optică ereditară LeberC1C2C3C4C5C6C7C8C9 Întocmit ...............

(Anexa 2.12 la Ordinul nr. 299/2017)

CASA DE ASIGURĂRI DE SĂNĂTATE ...............................

- continuare -Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru:Afibrinogenemie congenitalăSindrom de imunodeficiență primarăHTPAPolineuropatie familială amiloidă cu transtiretinăScleroză sistemică și ulcere digitale evolutivePurpură trombocitopenică imună cronică la copiii și adulții splenectomizați și nesplenectomizațiHiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)C8C9C10C11C12C13C14

- continuare -Nr. bolnavi cu boli rare cărora li s-au eliberat medicamente/materiale sanitare pentru:Scleroză tuberoasăOsteogeneză imperfectăEpidermoliză buloasăAtrofie musculară spinalămedicamentemateriale sanitareTotalmedicamentemateriale sanitareTotalC15C16C17C18 = C16 + C17C19C20C21 = C19 + C20C22

NOTĂ:

În tabel nu se includ bolnavii care au beneficiat de medicamente eliberate în baza contractelor cost-volum.

- continuare -Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare pentru boli rare:Afibrinogenemie congenitalăSindrom de imunodeficiență primarăHTPAPolineuropatie familială amiloidă cu transtiretinăScleroză sistemică și ulcere digitale evolutivePurpură trombocitopenică imună cronică la copiii și adulții splenectomizați și nesplenectomizațiHiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)C8C9C10C11C12C13C14

- continuare -Cheltuieli pentru medicamente/materiale sanitare pentru boli rare:Total cheltuieliScleroză tuberoasăOsteogeneză imperfectăEpidermoliză buloasăAtrofie musculară spinalămedicamentemateriale sanitareTotalmedicamentemateriale sanitareTotalC15C16C17C18 = C16 + C17C19C20C21 = C19 + C20C22

C23 = C1 + …. + C15 + C18 +

C21 + C22

NOTĂ:

În tabel nu se includ cheltuielile aferente bolnavilor care au beneficiat de medicamente eliberate în baza contractelor cost-volum.

Medicamente/

materiale sanitare pentru:

C3 Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme cronice = C1 din tabelul 2

C3 Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acute = C2 din tabelul 2

C3 Boala Fabry = C3 din tabelul 2

C3 Boala Pompe = C4 din tabelul 2

C3 Tirozinemie = C5 din tabelul 2

C3 Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter) = C6 din tabelul 2

C3 Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler) = C7 din tabelul 2

C3 Afibrinogenemie congenitală = C8 din tabelul 2

C3 Sindrom de imunodeficiență primară = C9 din tabelul 2

C3 HTPA = C10 din tabelul 2

C3 Polineuropatie familială amiloidă cu transtiretină = C11 din tabelul 2

C3 Scleroză sistemică și ulcere digitale evolutive = C12 din tabelul 2

C3 Purpură trombocitopenică imună cronică la copiii și adulții splenectomizați și nesplenectomizați = C13 din tabelul 2

C3 Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4) = C14 din tabelul 2

C3 Scleroză tuberoasă = C15 din tabelul 2

C3 Osteogeneză imperfectă - medicamente = C16 din tabelul 2

C3 Osteogeneză imperfectă - materiale sanitare = C17 din tabelul 2

C3 Epidermoliză buloasă - medicamente = C19 din tabelul 2

C3 Epidermoliză buloasă - materiale sanitare = C20 din tabelul 2

C3 Amiotrofie musculară spinală = C22 din tabelul 2

C3 TOTAL = C23 din tabelul 2

- continuare -Cheltuieli cu medicamentele pentru:Cheltuieli totaleMucoviscidoză copiiMucoviscidoză adulțiScleroză laterală amiotroficăSindrom Prader WilliFibroză pulmonară idiopaticăDistrofie musculară DuchenneAngioedem ereditarNeuropatie optică ereditară LeberC10C11C12C13C14C15C16C17C18 = C9+ … + C16

Sursă: legislatie.just.ro (Monitorul Oficial). Textul afișat este forma consolidată curentă.