la normele tehnice
XI. Programul național de tratament dietetic pentru boli rare
A. Obiective:
1. tratamentul dietetic al bolnavilor adulți cu fenilcetonurie;
2. tratamentul dietetic al bolnavilor adulți cu deficit de ornitin transcarbamilază.
B. Asistența tehnică și management: structura cu atribuții în domeniul programelor naționale de sănătate, din cadrul Ministerului Sănătății
C. Activități:
1. asigurarea produselor dietetice necesare bolnavilor adulți cu fenilcetonurie;
2. asigurarea produselor dietetice necesare bolnavilor adulți cu deficit de ornitin transcarbamilază.
D. Criterii de eligibilitate:
1. bolnavi adulți cu diagnostic cert de fenilcetonurie;
2. bolnavi adulți cu diagnostic cert de deficit de ornitin transcarbamilază.
E. Indicatori de evaluare:
1. număr bolnavi:
1.1. număr bolnavi adulți cu fenilcetonurie: 49;
1.2. număr bolnavi adulți cu diagnostic cert de deficit de ornitin transcarbamilază: 1;
2. indicatori de eficiență:
2.1. cost mediu estimat/bolnav adult cu fenilcetonurie/an: 28.500 lei;
2.2. cost mediu estimat/bolnav adult cu deficit de ornitin transcarbamilază/an: 19.950 lei;
3. indicatori de rezultat:
3.1. ponderea bolnavilor adulți cu fenilcetonurie beneficiari ai tratamentului dietetic: 90%;
3.2. ponderea bolnavilor adulți cu deficit de ornitin transcarbamilază beneficiari ai tratamentului dietetic: 90%.
F. Natura cheltuielilor eligibile:
1. alimente cu destinație medicală specială pentru bolnavii cu fenilcetonurie, la următorul necesar minim calculat:
1.1. substituent proteic fără fenilalanină;
1.2. suplimente de L-aminoacizi fără fenilalanină, corespunzătoare în perioada sarcinii;
1.3. alimente hipoproteice cu conținut redus de fenilalanină: făină, cușcuș, griș, biscuiți, dulciuri, produse de patiserie, mixuri pentru gătit, orez, paste, cereale, înlocuitor lapte lichid cu proteine și fenilalanină scăzute, înlocuitor ou, pește/carne.
NOTĂ:
Compoziția, cantitatea și forma de prezentare a produsului (substituent proteic, cu sau fără fenilalanină) se stabilesc de către coordonatorul de program, în funcție de nevoile nutriționale ale beneficiarului, toleranță, preferințe organoleptice și nivelul de activitate. necesarul se stabilește împreună cu pacientul sau reprezentantul legal, astfel încât să favorizeze complianța la tratament pentru o mai bună integrare în societate și să ofere o calitate cât mai bună a vieții;
2. Alimente cu destinație medicală specială pentru bolnavii cu deficit de ornitin transcarbamilază la următorul necesar minim calculat:
2.1. Preparate medicale pentru aport energetic nonproteic;
2.2. Produse alimentare hipoproteice;
2.3. Substituent de colesterol;
2.4. Substituent cu conținut lipidic scăzut, bogat în trigliceride cu lanț mediu (mct), adaptat bolii metabolice.
Notă:
Compoziția, cantitatea și forma de prezentare a produsului se stabilesc de către coordonatorul de program, în funcție de nevoile nutriționale ale beneficiarului, toleranță, preferințe organoleptice și nivelul de activitate. Necesarul se stabilește împreună cu pacientul sau reprezentantul legal, astfel încât să favorizeze complianța la tratament pentru o mai bună integrare în societate și să ofere o calitate cât mai bună a vieții.
G. Unități de specialitate care implementează programul:
1. Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj - secția clinică de diabet zaharat, nutriție și boli metabolice;
2. Institutul Național de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice „Dr. N.C. Paulescu“ București;
3. Spitalul Clinic Județean de Urgență Oradea, Bihor.
(la 07-05-2026, Anexa nr. 11 a fost modificată de Punctul 18. , Articolul I din ORDINUL nr. 1.091 din 21 aprilie 2026, publicat în MONITORUL OFICIAL nr. 387 din 7 mai 2026 )
Sursă: legislatie.just.ro (Monitorul Oficial). Textul afișat este forma consolidată curentă.
Folosim cookie-uri pentru analiza traficului. Vezi Politica de confidențialitate pentru detalii.